Жить среди людей

Десять-пятнадцать лет назад от ребенка с синдромом Дауна родителям настоятельно рекомендовали отказаться еще в роддоме. Новоиспеченных мам и пап пугали тем, что их малыш никогда не сможет ни ходить, ни говорить. Диагноз звучал как приговор. Естественно, число отказов было внушительным. Постепенно ситуация стала меняться.


За последние три года в Рязанской области отказались только от одного малыша с таким диагнозом. Это связано с тем, что сегодня появилось больше доступной информации по данной проблеме. Да и родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна, стали все больше общаться между собой.

Чуть больше года назад в Рязани появилась региональная общественная организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семьям «Добрые сердца». Основной ее целью является содействие созданию благоприятных условий для жизни и развития людей с синдромом Дауна. «Одними родительскими силами не решить всех проблем, но и без нашего активного участия ждать существенных перемен придется очень долго», – говорит заместитель председателя правления организации Элина Мальцева.

Она сама воспитывает сына с таким заболеванием. Женщина до сих пор не без эмоций вспоминает, как десять лет назад ей предлагали отказаться от ребенка. «Тому, кто захочет оставить своего малыша, не надо напоминать о такой возможности, он и без чьей-либо подсказки сделает это, – считает Элина. – Я даже не рассматривала подобный вариант, мысль о том, что мой сын может находиться где-то без меня, была гораздо страшнее его диагноза».

Женщина вспоминает и об остром чувстве одиночества, которое ее охватило в первые несколько месяцев после рождения ребенка. «Я пыталась найти семьи, имеющие детей с синдромом Дауна, и было такое ощущение, что их в Рязани просто нет, – рассказывает Элина. – Оказалось, что многие родители не афишировали диагноз своего ребенка, стесняясь его».

К сожалению, пока еще в обществе сильны стереотипы. Однако специалистами уже доподлинно доказано, что уровень развития детей с синдромом Дауна на пятьдесят процентов зависит от специализированной помощи, а на пятьдесят процентов – от окружающей среды.

Если ребенок общается со своими здоровыми сверстниками, то он перенимает от них стандартные нормы поведения. Сын Элины Мальцевой ходил в обычный детский садик, и никаких нареканий или разногласий со стороны воспитателей, родителей или других детей не было. Еще несколько малышей с синдромом Дауна сейчас вполне нормально посещают рязанские дошкольные образовательные учреждения.

А вот со специализированной помощью дела обстоят менее радужно. Зачастую найти хорошего психолога или дефектолога бывает достаточно сложно. Тем более знаковым стало создание на базе Рязанского дома ребенка центра комплексной реабилитационной помощи для детей раннего возраста, от нуля до четырех лет, с особенностями в развитии. В нем есть специалисты, готовые оказать поддержку семьям, имеющим малышей с ограниченными возможностями здоровья.

Региональная общественная организация «Добрые сердца» активно взаимодействует с этим центром. Недавно активисты организации совместно со специалистами центра объехали четыре родовспомогательных учреждения города. Главный врач Рязанского дома ребенка Елена Шацкая провела беседу с медработниками о том, как вести себя и как рассказывать родителям о диагнозе малыша. Психологи утверждают, что стресс, который испытывают родители, узнав о заболевании новорожденного, равносилен стрессу, который испытывают при гибели ребенка. В свою очередь, руководитель реабилитационного центра ранней помощи Ольга Мирошкина подробно рассказала о работе центра и о том, какую помощь он оказывает. А представители «Добрых сердец» продемонстрировали фотографии своих детей, которые свидетельствуют, что по-настоящему счастлив любой ребенок, в том числе и с синдромом Дауна, может быть только в семье.

Ольга Трубушкина


Источник: http://rv.ryazan.ru/

Все материалы подготовлены специально для медицинского сайта v-medicine.ru

Добавить комментарий

Последние комментарии

{user_name}-фото
Анна
У мужа нашей пожилой знакомой хроническое недержание мочи. Мужчина состоятельный, очень ухоженный, от него не пахнет. Пользуется, вернее, пользовался мужскими прокладками, пока внучка (врач в стационаре - не урологическом) положила дедушку витаминчики прокапать, профилактически поддержать. И лечащий врач назначил ему антибиотики. Удивительно, но после курса антибиотиков проблема с недержание ушла. Действительно, важно и диагноз верный поставить, и лечение качественное подобрать, чтобы человеку не мучиться так долго понапрасну.
{user_name}-фото
Анна
Я до поры до времени даже понятия "инсульт" и "инфаркт" путала. Пока не встретила одну женщину, которая пережила односторонний инсульт, после которого у нее отнялась рука. Реабилитация ей частично начала помогать тогда, так что сейчас она, наверное, максимально восстановилась. Что удивило из её рассказа, инсульт произошёл на фоне низкого АД. И никаких проблем с сердцем и сосудами она до того момента не испытывала. Так что регулярные профосмотры - дело хорошее, их результаты хоть какую-то ответственность за свое здоровье на человека возлагают. :)
{user_name}-фото
Дмитрий
В большинстве случаев зрение - это наследственное. У моего товарища в детстве уже были очки и его сыну в 2 года их прописали. Казалось бы, где он мог успеть к такому возрасту испортить зрение? Если же генетика хорошая, то достаточно просто не пренебрегать элементарными правилами: хорошо питаться и не перенапрягать глаза долгим чтением, просмотром телевизора или игрой на компьютере.
{user_name}-фото
Наталья
У меня работа на ногах, и потому с отёчностью ног я знакома не понаслышке. После рабочего дня ноги иной раз как свинцом наливаются, и это состояние меня очень беспокоит. Пользуюсь разными мазями, пью таблетки для предотвращения образования тромбов, стараюсь придерживаться диеты и дома ношу специальные антиварикозные чулки: это помогает убирать отёки и болезненность в ногах.
{user_name}-фото
Дарья
Мне всегда назначают вместе - УЗИ почек, мочевого пузыря и УЗИ брюшной полости. Поэтому подготовка ровно такая, как здесь описано. В список запрещенных (газообразующих) продуктов добавляют еще яблоки. Если соблюдать такую диету, то и активированного угля хватит. Но можно предварительно промыть кишечник (согласовать с врачом). У меня на УЗИ нашли опущение правой почки. Вроде как из-за недобора массы тела до общепринятой нормы. Патология неопасная (опущение почки), но при восходящей инфекции (какая я поняла, из мочевого пузыря или половых органов) может быстро добраться до этой почки и спровоцировать болезнь.